1. Hoe zijn jullie met het TRIGR onderzoek in contact gekomen?
Via mijn diabetes verpleegkundige van het Ziekenhuis Isala Klinieken Wezenlanden te Zwolle

2. Wat heeft jullie doen besluiten deel te nemen aan de studie?
Dit onderzoek zou voor ons kind zijn kinderen weer meer duidelijkheid kunnen gaan scheppen over diabetes. Wij zijn voor een oplossing en als wij daaraan kunnen bijdragen is dat niet meer dan logisch!

3. Vonden jullie het een moeilijke beslissing om aan het TRIGR onderzoek deel te nemen?
Nee, de voordelen zijn groter dan de nadelen. Je weet heel snel of je kindje wel of geen aanleg heeft. Hij wordt op de voet in die ontwikkeling gevolgd. Als het zich ontwikkelt ben je er vroeg bij en kun je het op een goede manier begeleiden.

4. Hoe was jullie reactie toen Dr. Bruining jullie belde met de uitslag?
Je hoopt dat het niet zo is. Dat jij niet verantwoordelijk bent voor het genetisch overdragen dus is het een teleurstelling in moeder natuur, even verdriet, en daarna opluchting om het te weten.

5. Jullie hebben zoon gekregen die afgelopen mei 1 jaar geworden is, kunnen jullie iets vertellen over het eerste jaar van deelname
Het eerste jaar! Je eerste kindje! Alles is nieuw en omdat je niet anders weet, hoort het TRIGR onderzoek en het team er vanaf het eerste moment bij. Je krijgt je instructies mee, je krijgt je spulletjes voor de navelstrengafname mee, telefoonnummers, noem het allemaal maar op. Op het moment dat je dan in het ziekenhuis hoort dat je moet blijven want het zou vandaag of morgen wel eens kunnen gaan gebeuren, ben je in alle staten! Hebben we alles wel bij ons, is iedereen op de hoogte; zal het allemaal goed gaan? Allemaal vragen die je bezig houden want je wilt het beste voor je kind!

Uiteindelijk is alles goed gegaan, was iedereen op de hoogte en krijgen wij een gezonde zoon die meteen smulde van de borstvoeding. Een nacht en een half dagje heeft hij op de kinderafdeling gelegen om zijn bloedsuikers te controleren en eten uit het blik gekregen: koemelkeiwitvrij. Zijn bloedsuikers bleven stabiel en werden herenigd! Wat een gelukmoment!

Ik herinner me nog dat Tanja op kraambezoek kwam. Veel vragen van haar voor mij en andersom natuurlijk net zoveel vragen. Vooral het in afwachting zijn van de uitslag van het navelstrengbloedonderzoek houdt de gemoederen bezig. En natuurlijk ook of het goed gaat met de voeding. De start was voorspoedig. De blikken voeding die wij van het TRIGR team hadden gekregen, konden vooralsnog in de kast blijven staan en dat was wel ons doel! Borstvoeding blijven geven tot 8 maanden.

Toen die uitslag uiteindelijk kwam, was ik blij dat ik op dat moment steun had van mijn moeder. Ik ben een nuchtere Hollandse meid die zichzelf had voorbereid op het feit dat onze zoon het gen wel zou hebben. MAAR ondertussen hoop je zo dat je ongelijk hebt dat als je hoort dat het inderdaad zo is, je toch wel een klap te verwerken hebt! Uiteindelijke ben jij wel degen die hem hiermee opzadelt. Dr. Bruining was heel rustig en meelevend en hoewel wij de man nog nooit ontmoet hebben, was het vertrouwen daar dat alles hoe dan ook wel goed zou komen.

Wij hebben het uiteindelijk dik 7 maanden borstvoeding volgehouden en toen was de koek op. Het was een hele moeilijke periode voor mij als moeder omdat je het gevoel hebt dat je faalt, maar als je ziet dat je zelf niet meer kunt en de kleine eronder lijdt omdat hij gewoonweg niet genoeg binnenkrijgt is de beslissing toch wel snel gemaakt. Wij hebben geprobeerd om hem op de onderzoeksvoeding te krijgen, maar hij vertikte het gewoonweg! Tja wat moet je dan? Tanja heeft ons heel goed begeleid in het hele proces van het overzetten naar de flesvoeding en ook daarvoor heeft zij er alles aan gedaan om ons met tips en raad door de tussenliggende fase heen te helpen.

Ik merkte wel dat iedereen vond dat het nu klaar moest zijn met die borstvoeding maar je moet er vooral zelf klaar voor zijn en dat heeft even wat tijd nodig. Die is mij ook gegeven maar ik weet wel: bij de volgende of als advies voor anderen: flesvoeding is ook goed, misschien niet het allerbeste maar wel goed dus geen schuldgevoel hebben!

Margriet en Tanja hebben natuurlijk ook bloed moeten afnemen voor het onderzoek.
Ik kan alleen maar respect hebben voor de manier waarop zij dit doen.
Het is een hele vervelende klus, vooral als je er zo één treft met bloedvaatjes die zo onzichtbaar zijn als bij die van ons! Natuurlijk gaat het als een speer door je ouderhart als je ziet wat je je kind “aandoet”, maar die kleine is het zo vergeten en als je het doel voor ogen houdt, weet je dat je het doet voor, niet alleen jou kleintje, maar voor het hopelijk uitroeien van diabetes.

Theo is nu 1 jaar en ik denk niet dat hij een ander kind zou zijn als wij niet aan het onderzoek zouden meedoen. Als ik dat idee zou hebben, of zou merken dat hij bang is voor het onderzoeksteam en alles wat daarbij hoort, zou ik sterk overwegen te stoppen. Vooralsnog gaat het heel goed en vindt hij het zelfs gezellig als het bezoek komt: en mamma ook!

6. vonden jullie het zwaar om deel te nemen aan het TRIGR onderzoek?
Nee het is fijn om te weten dat er mensen achter je staan die weten waar ze over praten.

7. Hoe vinden jullie het aantal contacten met het studiecentrum? Is dit aantal voldoende of zou dit frequenter moeten zijn?
Hoe ervaren jullie de medewerking van het studiepersoneel?
Persoonlijk vind ik het goed zo. Ik denk dat dat ook persoonsgebonden is. Als alles vanaf het 1ste moment duidelijk is, weet je wat je kunt verwachten. Het studiepersoneel is zeer betrokken en denkt in onverwachte situaties ontzettend mee. De lijnen zijn kort en dat is duidelijk.

8. Zijn er verder nog dingen die jullie willen zeggen aan ouders die wel geïnteresseerd zijn in de studie maar nog niet deelnemen?
Ja, neem het serieus, kijk of het onderzoek bij je past want je moet er helemaal achter staan. Bij twijfel: doen, want wie weet wat wij als ouders door deze beslissing te nemen bij dragen aan de toekomst van onze kinderen hun kinderen etc.
Uiteindelijk weten wij, als ouders met diabetes, hoe wij hebben moeten vechten om serieus te worden genomen met onze klachten. Ik heb zelf in een hele lange tussenfase gezeten waarbij niemand mij kon vertellen wat ik had en werd mijn ouders toentertijd zelfs een psycholoog aanbevolen. Dat wil ik voor mijn kind en alle andere die kans hebben op het ontwikkelen van diabetes I niet. Door mee te doen, ben je er in ieder geval vroeg bij en heb je de steun van een ervaren team achter je staan. Met andere woorden: je staat er niet alleen voor!

Als wij kunnen meewerken aan het oplossen van dit probleem, is het aan ons om die verantwoordelijkheid te nemen en aan het TRIGR onderzoek mee te werken.

Theo, 1 jaar oud

Start | Home | International site